Depuis 2003, l’association Autour des Williams réunit les familles touchées par le syndrome de Williams. Parmi les objectifs : L’accueil et l’accompagnement des familles dans divers domaines : scolarité, santé, insertion. Le financement de projets de recherche. La sensibilisation et l’information du grand public et des professionnels.
 
Le syndrome de Williams et Beuren c’est une naissance sur 7 500. D’origine génétique et sans antécédent familial, il n’y a, à ce jour, pas de traitement. Les principaux symptômes sont des malformations cardiaques, des retards intellectuel et moteur, l’hyperacousie, des difficultés d’attention et d’apprentissage mais aussi une grande sociabilité, et pour certains, un don pour la musique

« Agir est pour moi l’expression d’un optimisme »

 
A Dijon, Stéphanie Vacherot est maman d’un garçon né en 2002, Charles, porteur du syndrome de Williams et Beuren. « Ma réaction lors de l’annonce du diagnostic de Charles » explique la déléguée générale à l’association « ça a été de m’investir au sein de l’association pour ne pas subir complètement le coup du sort et de ne pas me laisser submerger totalement par la maladie. Et d’ajouter « Agir est pour moi l’expression d’un optimisme consistant à dire qu’un jour il y aura une solution pour aider nos enfants, et que chacun d’entre nous, à sa manière, peut apporter un pavé sur le chemin qui nous mènera à la réussite »

Où en est la recherche ?

Stéphanie Vacherot : « Il y a plusieurs études dont on attend les résultats, notamment sur l'évaluation d'un médicament qui agirait sur les conséquences neurologiques, et donc, sur l'amélioration du cognitif. On a aussi des études sur le vieillissement, parce qu'il semblerait que nos enfants porteurs de Williams ont un vieillissement précoce. Nous avons aussi une étude sur l'aneth On essaie de voir comment cette herbe pourrait apporter une amélioration sur des problématiques aortiques. Vous voyez en fait, les recherches sont très variées »

D’où l’appel régulier aux dons

« Nos objectifs sont d’une part de faire connaitre le syndrome de Williams et d’autre part aider la recherche pour notamment financer les études en cours. Et plus, les chercheurs sauront que nous avons des budgets, plus ils s’investiront dans la recherche. C’est finalement assez stratégique. Et c’est pour cette raison que nous organisons des actions pour lever des fonds. Actuellement nous sommes sur la mise en avant de notre clip vidéo »
 

Un clip pour parler du syndrome

« Ce clip a pour objectif de faire connaître le syndrome, mais aussi de faire changer le regard sur les porteurs du syndrome de Williams, et faire qu’il y ait plus d'inclusion. Le leitmotiv de cette chanson est le vivre ensemble, d’où le titre Oxygène, puisque nous respirons tous le même oxygène »

Le week-end des familles

« Le clip a été enregistré il y a quelques semaines lors du week-end annuel des familles. Ce sont trois jours ou nos enfants sont pris en charge. C'est un temps de répit pour les parents qui se rencontrent et peuvent échanger sur leur quotidien. Il y a des conférences d'information sur le syndrome pour savoir comment améliorer leur quotidien.  Et cette année était prévu l’enregistrement de cette chanson »
 

Un hymne à la tolérance

« 24 enfants ont participé au clip. On y voit aussi quelques parents pour rappeler l’implication de toute la famille quand un enfant est touché par le syndrome. Le texte explique bien le vivre ensemble et que nous respirons tous le même oxygène. On a aussi un passage musical joué par une maman, Héloïse Baraffe, à la flûte traversière. Musicienne on a trouvé sympa de l’intégrer dans ce clip. Comme le dit Anne-Laure Thomas, Vice-Présidente d’Autour des Williams : Ce clip est bien plus qu'une simple vidéo musicale : c'est un message d'espoir et une main tendue vers l'autre.»

                                                                                                                                                                                    Norbert Banchet
 
 
Liste des 24 jeunes chanteurs porteurs du syndrome de Williams : Adrien, Alicia, Arthur, Axel, Axelle, Basile, Benjamin, Clara, Florine, Idir, Keita, Laura, Marius, Marie, Mila, Mylène, Noéline, Paul, Pierre, Romain, Svetlana, Thomas, Tom.
Auteur et compositeur de la chanson, Enny Harlan (Kino du Coin Production)  

Le site Autour des Williams