Les fonds ont été récoltés à l'occasion de randonnées sur les chemins de Compostelle. La somme de 6.450 euros a été officiellement remise ce mardi 14 septembre en présence des marcheuses. Conçu en France, l'appareil Simeox facilite le drainage du mucus dans les poumons.
Le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) du CHU Dijon Bourgogne s’est équipé en juillet dernier d’un appareil Simeox, permettant de drainer les mucus, favoriser l’expectoration pour empêcher l’installation de foyers infectieux.
L’achat de cet appareil a été rendu possible grâce aux membres de l’association Demain sans Mucoviscidose, qui ont lancé un appel aux dons au cours de randonnées solidaires sur les chemins de Compostelle. Les marches réalisées en 2020 et 2021 ont permis de récolter la somme de 6.450 euros.
Pour compléter leurs dons et permettre l’acquisition de ce nouvel équipement, ils ont aussi obtenu une subvention de 2.000 euros auprès du conseil régional de Bourgogne-Franche-Comté.
La remise officielle du don de l'association s'est déroulée ce mardi 14 septembre 2021 dans les locaux de l'hôpital d'enfants.
Des randonnées pour Demain sans Mucoviscidose
L'association Demain sans Mucoviscidose compte une centaine d'adhérents. Elle œuvre pour «rendre le quotidien des patients moins difficile», explique la présidente Chantal Barbey en ouvrant la cérémonie.
En septembre 2020, quatre amies ont eu l'idée de partir en randonnée sur les chemins vers Saint-Jacques-de-Compostelle et, au long du trajet, d'appeler à soutenir l'association Demain sans Mucoviscidose.
La première étape de 150 km s'est déroulée du Puy-en-Velay jusqu'à Nasbinals suivie d'une autre étape en mai 2021 jusqu'à Figeac. Une nouvelle randonnée est programmée en octobre prochain pour finance des séances de yoga pour les enfants malades suivis au CRCM de Besançon. Les quatre amies parcourent environ 30 km chaque jour tout en portant un sac à dos de 11 kg.
Des t-shirts floqués au nom de l'association et des sponsors leur permettent de se faire remarquer (Espace Nettoyage Industries à Tournon-sur-Rhône, le plombier-chauffagiste Binet à Saint-Apollinaire, le garage Toyota Nello Chelli à Dijon, le restaurant Grill and Cow à Dijon, les champagnes Pouillon et Publistick). En fin de journée, les amies communiquent sur les médias sociaux. Une page sur la plateforme HelloAsso récolte alors les dons.
Ce mardi, trois marcheuses sont présentes pour la remise officielle de chèque : Aurélie, Claire et Virginie. La quatrième, Florence, est excusée.
«L'intérêt est d'avoir un drainage sans fatigue»
Selon l'Assurance maladie, la mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire caractérisée par l’épaississement des sécrétions de plusieurs organes, essentiellement les poumons et le pancréas, ce qui altère leur fonctionnement. Elle est diagnostiquée le plus souvent dans l’enfance, à la naissance, dans les premiers mois de vie ou avant 6 ans. Cependant, il existe des formes à révélation plus tardive.
Conçu en France, le Simeox a la particularité d'émettre un signal qui modifie les propriétés du mucus dans les poumons pour le fluidifier et permettre son expulsion par la toux ainsi que l'explique Valérie Louet, kinésithérapeute au CRCM. «L'intérêt est d'avoir un drainage sans fatigue avec un patient beaucoup plus relâché», indique-t-elle, «le plus grand bénéfice est obtenu auprès des patients hospitalités».
Patiente du CRCM, Ninon a expérimenté le Simeox dès son apparition, en 2019. Elle signale que «dès le début, j'ai fait de la kiné sans forcer, j'étais beaucoup moins fatiguée, je n'avais pas besoin de forcer pour bouger les secrétions alors que c'est toujours compliqué, j'appréhendais moins la kiné».
«On a besoin des associations pour nous accompagner»
«Le tournant est venu de la compréhension des mécanismes de drainage des poumons qu'on a pu reproduire avec des dispositifs de vibrations sophistiqués en maintenant les bronches ouvertes», explique le professeur Frédéric Huet responsable du centre de ressources et de compétences du CHU pour la mucoviscidose (CRCM).
«Clairement, c'est vraiment au bénéfice des patients. Pour eux, au nom du CRCM, merci beaucoup», s'enthousiasme le professeur Frédéric Huet. Il faut savoir que le Simeox n'est pas remboursé par l'Assurance maladie, ce qui fait que le CHU ne peut s'en doter directement. «C'est pour ça que l'on a besoin des associations pour nous accompagner», insiste le praticien.
Jean-Christophe Tardivon
Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose
Le CRCM du CHU Dijon Bourgogne a été créé en 2002. En 2016, les patients et professionnels du centre ont bénéficié de locaux neufs et réservés uniquement à la prise en charge de la mucoviscidose. Le CRCM suit une file active de 140 patients, enfants et adultes confondus, issus de l’ensemble de la région Bourgogne. Chaque semaine, 40 malades sont accueillis par une équipe pluridisciplinaire pour le suivi de leur pathologie. Une équipe à dimension humaine qui propose une prise en charge globale dans un cadre familial.
L’association Demain Sans Mucoviscidose
« Demain Sans Mucoviscidose » a officiellement été créée le 2 juillet 2016 à l’initiative de deux mamans impliquées dans la lutte contre la mucoviscidose pour leurs deux filles atteintes par cette maladie. Cette association a pour vocation de fédérer d’autres familles et bénévoles, sur un secteur géographique qui couvre l’est dijonnais (Saint-Apollinaire, Varois, Couternon...).
Elle organise des manifestations locales pour collecter des fonds soit au profit du CRCM des CHU de Dijon et de Besançon, soit pour les patients ayant besoin d’une aide ponctuelle.
Demain sans mucoviscidose regroupe aujourd’hui plus d’une centaine d’adhérents et est reconnue d’intérêt général depuis le 14 juin 2019, les dons et adhésions sont donc éligibles au crédit d’impôt.
Si vous avez envie de consacrer un peu de votre temps à cette cause, n’hésitez pas contacter les membres de l’association : dsmuco21@gmail.com
Ou suivre l’actualité de l’association sur Facebook :
https://www.facebook.com/demainsansmucoviscidose
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