L’initiative est portée par la Plateforme d’Expertise de Maladies Rares de Bourgogne Franche Comté du CHU de Dijon. Avec un groupe de quatre jeunes porteurs de troubles du développement intellectuel et/ou de troubles complexes des apprentissages, et l’association dijonnaise «Mise & Record Studio», un atelier musique est mis en place avec pour objectif de créer une chanson et un clip à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares de février prochain.
 
Rencontre avec Marie-Myriam Arnoult de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares au Centre Hospitalier Universitaire de Dijon

 
«Il s’agit d’un atelier musique mis en place depuis la rentrée de septembre dernier avec des enfants du service de génétique du CHU de Dijon. Tous ont une appétence pour la musique. Dès le premier atelier, la volonté pour tous a été de dire, nous avons envie de faire partager notre quotidien, mais aussi apporter un éclairage différent sur notre vécu».
 

Qui sont ces jeunes ?

Marie-Myriam Arnoult : «Adrien, Maëlys, Mohamed et Killian âgés de 14 à 21 ans, sont touchés par des maladies rares. Il s'étaient déjà croisés sur d'autres projets et se retrouvent cette fois-ci autour de la musique avec cette envie de pouvoir mettre en mot leur quotidien et sensibiliser le grand public à leur réalité rarement mis en lumière»
 
Ces ateliers se déroulent sur sept séances de 2 à 3 heures chacune jusqu’en février, dans les locaux de l’association «Mise & Record Studio» située à l’entrepôt à Chenove. Cette association composée de membres passionnés par l'art urbain et la musique, possède également d’un studio d’enregistrement. Ici, l’initiative musicale est supervisée par Xavier Robert de «Mise & Record Studio»  
 
Xavier Robert : «Nous avons tout de suite adhéré à ce projet d’expression musicale. Mais il faut dire que pour la plupart, ces jeunes sont arrivés avec des feuilles et des mots posés un peu comme ça sans trop savoir comment les mettre en phrase. C’est là que nous intervenons. Nous les aidons au travers des ateliers dans la construction des paroles de la chanson et de la création musicale»
 

Une tendance musicale actuelle

«La chanson aura des tonalités Rap-Pop. Rap pour la rythmique et Pop pour les instruments. Cà, c'est l'idée de base, mais je pense que le projet va évoluer aux vues des idées qui fusent de ces quatre jeunes très motivés. Mais comme aucun n'est musicien, nous leur apportons un certain confort sur la musique que ce soit dans l'écriture, dans la recherche des mélodies et des topline. Pour la vidéo, elle retracera l'ambiance de la préparation de cette chanson avec notamment des moments studios»
 

Des ateliers à visée thérapeutique

Marie-Myriam Arnoult : «Ces ateliers vont permettre à ces quatre jeunes de favoriser leurs interactions au sein d'un groupe mais aussi améliorer leur niveau d'attention. Ils vont aussi verbaliser leurs émotions. D’ailleurs à la fin de chaque atelier, ils repartent grandis de ce qu'ils ont pu vivre ensemble. Et à notre niveau, en tant qu'accompagnants, nous pouvons suivre leurs évolutions et travailler sur leurs comportements et leurs émotions»
 

«Merci Françoise»

«Le financement de ce projet a été possible grâce, notamment, à Françoise. Une patiente du service, récemment décédée des suites d'une maladie génétique rare. Elle avait le souhait de pouvoir nous léguer une forte somme d'argent et d'en faire bénéficier les enfants patients du service d'activité musicales. Merci Françoise» 

                                                                                                                                                                      Norbert Banchet

             Infos sur la Plateforme d’Expertise de Maladies Rares de BFC , cliquer ICI