L’initiative est portée par la
Plateforme d’expertise de maladies rares du CHU de
Dijon et un groupe de quatre jeunes porteurs de troubles du développement
intellectuel ou de troubles complexes des apprentissages. Après six mois de travail, la chanson
et le clip vidéo seront présentés le 29 février.
C’est en septembre dernier que le
projet de mettre en place un atelier musique a vu le jour. L’objectif était de
créer une chanson et un clip à l'occasion de la Journée Internationale des
Maladies Rares du 29 février 2024. Pour cela, quatre enfants et adolescents du service de génétique du
CHU de Dijon ont été réuni pour mener à bien ce projet. Il s’agit de, Adrien,
Maellys, Mohamed et Killian âgés de 14 à 21 ans, tous touchés par des maladies
rares. Leur point commun est d’aimer la musique et de vouloir mettre en mot
leur quotidien pour sensibiliser le grand public à leur réalité rarement mis en
lumière
Des
ateliers à visée thérapeutique
Dans
l’interview donnée à Infos-Dijon en septembre 2023
(Lire ICI) Marie-Myriam Arnoult
de la
Plateforme d’Expertise des Maladies Rares au Centre Hospitalier Universitaire
de Dijon précisait : «Ces
ateliers permettent à ces quatre jeunes de favoriser leurs interactions
au sein d'un groupe mais aussi améliorer leur niveau d'attention. Ils vont
aussi verbaliser leurs émotions. Et pour nous, accompagnants, nous pouvons
suivre leur évolution et travailler sur leurs comportements et leurs émotions»
Faire passer des messages
Marie-Myriam
Arnoult : Le thème de la
chanson intitulée,
La vie c’est pas… a
été choisi par les quatre jeunes. Tout tourne autour de la maladie et du
handicap et sous forme de revendications, ils font passer différents messages
en direction du grand public. La chanson a des tonalités
Rap-Pop. Rap pour la rythmique et Pop pour les instruments. L’ensemble a été
supervisée par Xavier Robert de l’association dijonnaise Mise & Record
Studio. Le clip vidéo réalisé
par Mathis Bornier de AS9 Production, retrace tous les moments que nous avons
vécus avec ces quatre jeunes, lors de l’écriture de la chanson, la création
musicale, l’enregistrement. Nous montrons tout ce qui s’est passé ces derniers
mois autour de ces ateliers».
Pour mieux comprendre
le quotidien de ces quatre jeunes du service de
génétique du CHU de Dijon tous touchés par des maladies rares, nous avons
rencontré Maellys et Adrien.
Maellys : «J’ai
participé à l’écriture de chanson et je suis une des interprètes. Dans cette
chanson chacun essaie de faire passer un message. Nous avons beaucoup de chose
à dire sur nos différents handicaps. En ce qui me concerne, j’insiste sur les
maladies dites invisibles, puisque je suis touchée par l’une d’entre-elles.
J’ai une maladie extrêmement rare, tellement rare qu’on ne sait pas encore ce
que j’ai. Nous en sommes en phase de recherche. En attendant mon quotidien est
compliqué. J’ai des difficultés pour marcher, monter des escaliers, écrire et
porter une casserole d’eau sans trembler est pour moi très difficile. Quant à
rester debout dans les transports en commun, ce n’est même pas la peine d’y
penser. Du coup je subis des remarques lorsque le bus ou le tram est blindé
parce que je reste assise alors que je pourrai laisser ma place à une personne
âgée ou enceinte. Cette chanson me permet de faire passer un message»
Adrien : «Je suis en
fauteuil motorisé. Je suis touché par le syndrome de Hurler. Cela se
caractérise notamment par des anomalies squelettiques, maladie cardiaque, des
troubles respiratoires ou encore une dysmorphie faciale. J’aimerai montrer aux personnes valides la vie
compliquée que j’ai au quotidien. Aller simplement en ville est pour moi
toute une organisation avec mon fauteuil motorisé. En ville je dois affronter les
trottoirs trop étroits ou inaccessibles en raison de l’absence de bateau. Je ne
vous parle pas du sans gêne des automobilistes se garant sur les places
réservées aux personnes en situation de handicap. Ça, c’est totalement
insupportable. Cette chanson me permet justement de faire passer différents
messages dans ce sens»
Norbert Banchet
Photos N.Banchet
La Journée Mondiale
des Maladies Rares se tiendra ce jeudi 29 février 2024 au Café-Théâtre le
Darcy-Comédie, 10 rue Devosge à Dijon. Il sera présenté la chanson, La vie c'est pas.... et le clip vidéo dès 19h. Ouvert au grand public l’accès
est libre. Infos sur la Plateforme d’Expertise de Maladies Rares de BFC , cliquer ICI