Recherche
Pour nous joindre
redaction.infosdijon@gmail.com
SMS au 07.86.17.77.12
> Vie locale > Vie locale
25/02/2024 13:28
6132 lectures

DIJON : Une chanson et un clip vidéo pour la Journée internationale des Maladies rares

L’initiative est portée par la Plateforme d’expertise de maladies rares du CHU de Dijon et un groupe de quatre jeunes porteurs de troubles du développement intellectuel ou de troubles complexes des apprentissages. Après six mois de travail, la chanson et le clip vidéo seront présentés le 29 février.
C’est en septembre dernier que le projet de mettre en place un atelier musique a vu le jour. L’objectif était de créer une chanson et un clip à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 29 février 2024. Pour cela, quatre enfants et adolescents du service de génétique du CHU de Dijon ont été réuni pour mener à bien ce projet. Il s’agit de, Adrien, Maellys, Mohamed et Killian âgés de 14 à 21 ans, tous touchés par des maladies rares. Leur point commun est d’aimer la musique et de vouloir mettre en mot leur quotidien pour sensibiliser le grand public à leur réalité rarement mis en lumière

 

Des ateliers à visée thérapeutique


Dans l’interview donnée à Infos-Dijon en septembre 2023 (Lire ICI) Marie-Myriam Arnoult de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares au Centre Hospitalier Universitaire de Dijon précisait : «Ces ateliers  permettent à ces quatre jeunes de favoriser leurs interactions au sein d'un groupe mais aussi améliorer leur niveau d'attention. Ils vont aussi verbaliser leurs émotions. Et pour nous, accompagnants, nous pouvons suivre leur évolution et travailler sur leurs comportements et leurs émotions»
 

Faire passer des messages

 
Marie-Myriam Arnoult : Le thème de la chanson intitulée, La vie c’est pas… a été choisi par les quatre jeunes. Tout tourne autour de la maladie et du handicap et sous forme de revendications, ils font passer différents messages en direction du grand public. La chanson a des tonalités Rap-Pop. Rap pour la rythmique et Pop pour les instruments. L’ensemble a été supervisée par Xavier Robert de l’association dijonnaise Mise & Record Studio. Le clip vidéo réalisé par Mathis Bornier de AS9 Production, retrace tous les moments que nous avons vécus avec ces quatre jeunes, lors de l’écriture de la chanson, la création musicale, l’enregistrement. Nous montrons tout ce qui s’est passé ces derniers mois autour de ces ateliers».
 
Pour mieux comprendre le quotidien de ces quatre jeunes du service de génétique du CHU de Dijon tous touchés par des maladies rares, nous avons rencontré Maellys et Adrien.
 
Maellys : «J’ai participé à l’écriture de chanson et je suis une des interprètes. Dans cette chanson chacun essaie de faire passer un message. Nous avons beaucoup de chose à dire sur nos différents handicaps. En ce qui me concerne, j’insiste sur les maladies dites invisibles, puisque je suis touchée par l’une d’entre-elles. J’ai une maladie extrêmement rare, tellement rare qu’on ne sait pas encore ce que j’ai. Nous en sommes en phase de recherche. En attendant mon quotidien est compliqué. J’ai des difficultés pour marcher, monter des escaliers, écrire et porter une casserole d’eau sans trembler est pour moi très difficile. Quant à rester debout dans les transports en commun, ce n’est même pas la peine d’y penser. Du coup je subis des remarques lorsque le bus ou le tram est blindé parce que je reste assise alors que je pourrai laisser ma place à une personne âgée ou enceinte. Cette chanson me permet de faire passer un message»
 
Adrien : «Je suis en fauteuil motorisé. Je suis touché par le syndrome de Hurler. Cela se caractérise notamment par des anomalies squelettiques, maladie cardiaque, des troubles respiratoires ou encore une dysmorphie faciale. J’aimerai montrer aux personnes valides la vie compliquée que j’ai au quotidien.  Aller simplement en ville est pour moi toute une organisation avec mon fauteuil motorisé. En ville je dois affronter les trottoirs trop étroits ou inaccessibles en raison de l’absence de bateau. Je ne vous parle pas du sans gêne des automobilistes se garant sur les places réservées aux personnes en situation de handicap. Ça, c’est totalement insupportable. Cette chanson me permet justement de faire passer différents messages dans ce sens»

                                                                                                                                                                        Norbert Banchet
                                                                                                                                                                       Photos N.Banchet

 
 
La Journée Mondiale des Maladies Rares se tiendra ce jeudi 29 février 2024 au Café-Théâtre le Darcy-Comédie, 10 rue Devosge à Dijon. Il sera présenté la chanson, La vie c'est pas.... et le clip vidéo dès 19h. Ouvert au grand public l’accès est libre. 

                               Infos sur la Plateforme d’Expertise de Maladies Rares de BFC , cliquer ICI








Infos-dijon.com - Mentions légales