«Quand nous avons appris la maladie de Zoé, en mai 2020, immédiatement nous avons, sans réfléchir, voulu nous battre pour notre fille» nous dit Lolita Gilet, 36 ans, maman de Zoé. «Notre objectif, avec mon compagnon Arnaud, était qu’elle puisse acquérir une autonomie suffisante pour qu’elle ait une vie de petite fille la plus douce possible. Mais rapidement nous nous sommes aperçus des coûts très élevés pour suivre les stages afin de progresser, et du matériel adapté. Nous avons décidé, en décembre 2020 de créer une association pour récolter des fonds afin de financer au maximum les soins de Zoé»

«Il y a une chance que Zoé puisse un jour marcher»

Lolita Gilet : «Le syndrome de Rett est une malade génétique rare qui touche essentiellement les filles. C’est une anomalie d’un chromosome qui provoque un dérèglement complet du système nerveux. Zoé ne marche pas, ne parle pas et doit être accompagné dans tous les gestes de la vie quotidienne, que ce soit pour manger ou encore la toilette. Zoé n’a aucune autonomie. A l’adolescence il peut y avoir une régression, d’où l’importance que Zoé soit suivie par des professionnels de santé pour de la rééducation en permanence que ce soit en kiné, psychomotricité, orthophonie et ergothérapie. Notre fille ne doit pas perdre ce qu’elle peut acquérir, parce qu'il y a une chance que Zoé puisse un jour marcher. Pour la parole les études cliniques en cours aux Etats-Unis montrent qu’il y a un espoir.  A ce jour, même si la recherche génétique avance, il n’y a pas encore de traitement contre cette maladie»
 

Des séances de rééducation intenses en Espagne et à Talant

«En attendant, Zoé suit des stages de rééducation intenses en Espagne, dans un centre de kinésithérapie réservé aux enfants polyhandicapés, proche de Barcelone. A raison de séances de 3 heures par jour, les progrès sont spectaculaires. Nous y allons tous les quatre mois. Malheureusement le concept n’est pas autorisé en France. Ici, elle fait seulement des séances de 30 minutes deux fois par semaine. Elle participe aussi à Talant, depuis 2021, à des stages de pédagogies conductrices mis en place par l’association locale, Un avenir pour Chloé. C’est une méthode hongroise qui permet aux enfants polyhandicapés d’acquérir tous les gestes de la vie quotidienne de manière ludique, comme aller aux toilettes, se brosser les dents ou encore apprendre à manger seul»

«L’inclusion n’est pas encore gagnée»

«Zoé a l’âge d’aller en école primaire, mais va pour l’instant, dans une école maternelle  traditionnelle sur la commune de Longvic ou nous résidons. Ça se passe très bien.  Zoé est très sociable, elle adore voir du monde, échanger avec son entourage. L’école contribue à sa progression vers un monde social. Malheureusement, si l’établissement scolaire souhaite la garder, les organismes au sens large du terme ne pensent pas la même chose. La question va prochainement se poser de savoir ou Zoé pourra être scolarisée. C’est là que l’on voit que l'inclusion n'est pas encore gagnée»

Des sommes d’argent astronomiques

«Lorsque nous avons appris la maladie de Zoé, j’ai immédiatement réduit mon activité professionnelle pour m’occuper de ma fille. J’ai la chance aussi d’avoir ma famille proche pour m’assister. Mais comme toujours l’argent fait défaut. Le coût d’une semaine de stage en Espagne est de 1 800 euros, hébergement et trajet compris. Nous y allons quatre fois dans l’année, à raison de deux semaines de stage, ce qui nous fait plus de 10 000 euros par an.  Pour les sessions à Talant, c’est 180 euros la semaine et Zoé participe à ces sessions tous les deux à trois mois. A cela s’ajoute, le quotidien. Un fauteuil roulant adapté, un siège de douche, un transat pour la douche, un siège de toilette des équipements pour la faire manger, c’est aussi une rampe extérieure pour la maison, une voiture adaptée, ou encore des séances de musicothérapie. D’où la création, en 2020 de l’association Rett dingue de Zoé»  

Un concert solidaire

«Pour récolter des fonds, nous organisons un concert caritatif. C’est la première fois que nous organisons, nous-même, un évènement. Il sera très musical avec des styles différents. Il y aura sur scène quatre groupes locaux, trois dijonnais et un de Chalon-sur-Saône, qui joueront gracieusement pour Zoé. Nous aurons aussi la présence de nos fidèles partenaires Des soutiens qui vont nous permettent de faire gagner des cadeaux comme une guitare»
 
                                                                                                                                                                     Norbert Banchet
 

Samedi à Longvic

Le concert sera donné ce samedi 28 septembre dès 19 heures, à la salle Jean-Bouhey à Longvic, avec sur scène quatre groupes locaux : Les Yeux d’Olga, Fenrys, King Cau et Wine. Un espace restauration sera également sur place. La boutique de l’association avec de nombreux goodies à l’effigie de Zoé seront en vente. Une tombola permettra aux gagnants de repartir soit avec une guitare, des séances Spa, et de nombreux autres cadeaux. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à l’association Rett dingue de Zoé. Tarif entrée : 10€ 

                                                     Infos Zoé : Association Rett dingue de Zoé