«Quand nous avons appris la maladie de Zoé, en mai 2020, immédiatement nous avons, sans réfléchir, voulu nous battre pour notre fille» nous expliquait Lolita Gilet, 37 ans, maman de Zoé, dans une interview donnée à Infos Dijon (lire ici)

«Notre objectif, ajoutait-elle, avec mon compagnon Arnaud, était qu’elle puisse acquérir une autonomie suffisante pour qu’elle ait une vie de petite fille la plus douce possible. Mais rapidement nous nous sommes aperçus des coûts très élevés pour suivre les stages afin de progresser, et du matériel adapté. Nous avons décidé, en décembre 2020 de créer une association pour récolter des fonds afin de financer au maximum les soins de Zoé»

Comment va Zoé ?

Lolita Gilet : «Zoé va bien, je veux dire, va mieux. Nous avons passé une année 2025 un peu compliquée au niveau de sa santé, parce que l’épileptique a fait son apparition. Il a fallu trouver un traitement pour la stabiliser. Ça l’a beaucoup fatigué d’autant qu’il fallait continuer les stages. Mais nous sommes contents parce que malgré tout, Zoé a beaucoup progressé. On démarre 2026 sur de bonnes bases pour mieux continuer le combat»

La recherche génétique avance

«Zoé est touchée par le syndrome de Rett, une malade générique rare qui touche essentiellement les filles. C’est une anomalie d’un chromosome qui provoque un dérèglement complet du système nerveux. Cela se traduit par un retard moteur très important. Elle est dépendante dans tous les actes du quotidien, que ce soit pour manger, s’habiller et tous les gestes liés à l’hygiène. Malheureusement il n’existe pas de traitement contre cette maladie, même si la recherche génétique avance. Zoé est suivie par des professionnels de santé pour de la rééducation en permanence que ce soit en kiné, psychomotricité, orthophonie et ergothérapie»
 

Des séances de rééducation intenses en Espagne et à Talant 

«Zoé participe depuis 2021, aux stages de pédagogie conductive organisés à Talant par l’association, Un avenir pour Chloé. C’est une méthode hongroise qui permet aux enfants polyhandicapés d’acquérir tous les gestes de la vie quotidienne de manière ludique, comme aller aux toilettes, se brosser les dents ou encore apprendre à manger seuls. Nous continuons d’aller en Espagne en moyenne trois fois par an, dans un centre de kinésithérapie réservé aux enfants polyhandicapés, situé au Nord de Barcelone. Cela représente un coût très élevé, non remboursé, et c’est la raison pour laquelle nous menons des actions pour l’association afin de financer ces dépenses sur le long terme»  
 

Les cinq ans de l’association

«Notre association vient de fêter ses 5 ans. C’est l’occasion d’une part de réunir tous ceux qui nous aident de différentes façons comme nos partenaires, nos bénévoles mais aussi les adhérents, et d’organiser un repas au cours d’une soirée dansante pour collecter encore et toujours des fonds. Cette soirée est bien évidemment ouverte au grand public. Zoé sera bien sûr présente ce soir-là. On sait qu’elle aime bien voir du monde, revoir des personnes qu’elle connait lors des évènements que nous organisons. Cette soirée sera aussi l’occasion de collecter des dons pour la recherche génétique contre le syndrome de Rett mais aussi pour l’école pédagogique conductive à Talant que nous espérons voir s’ouvrir en septembre 2026»

Et vous, comment allez-vous ?

«Lorsque nous avons appris la maladie de Zoé, j’ai immédiatement réduit mon activité professionnelle pour m’occuper de ma fille. J’ai aussi la chance d’avoir ma famille proche pour m’assister. L’association nous occupe également beaucoup. Je ne vous cacherai pas que nous sommes quelques fois un peu fatigués, mais ce qui est le plus fatiguant finalement c’est de se battre contre les méandres administratifs. Mais on garde le sourire pour notre fille, Zoé»

                                                                                                                                                                              Norbert Banchet
                                                                                                                                                 Photos : Asso Rett dingue de Zoé
 
La soirée repas-dansant se tiendra le samedi 7 février dès 19h à l’espace Jean Bouhey à Longvic. La boutique de l’association avec de nombreux goodies à l’effigie de Zoé seront en vente.
Infos et inscription au 07 76 14 52 15  et ICI sur ce lien